Témoignages
Annie est une entrepreneure qui a dû cesser ses activités professionnelles après avoir reçu un diagnostic du cancer du sein. Tout comme de nombreuses autres femmes entrepreneures et travailleuses autonomes, ce diagnostic l’a menée à faire un choix. Elle pouvait soit relancer son entreprise, ce qui requiert énormément d’énergie et de ressources qu’elle n’avait pas nécessairement après une longue et difficile lutte contre le cancer, soit devenir employée.
De plus, Annie habite en région. Elle a déployé beaucoup d’énergie dans le but d’obtenir des services et de l’aide financière pour l’aider à lutter contre le cancer, sans résultats concrets. Elle se voit maintenant obligée de déménager à Montréal dans l’espoir d’obtenir plus de support.
Voici son témoignage :
Le fait que j'ai dû payer pour tous les frais afférents non-couvert à ce cancer et autres problèmes de santé en découlant, je n'ai évidemment plus aucune ressource financière. Il a été très difficile de voir qu’au privé, nombreux sont les organismes ou entreprises qui offrent un large éventail de services aux biens nantis.
Après avoir passé beaucoup d'heures de recherche et après avoir échangé avec de nombreuses femmes vivant une situation similaire, je crois que ma situation reflète la réalité de ces femmes qui doivent cesser leurs activités professionnelles, faire face à des ressources financières et de l’aide limitées et par la suite passer au travers du processus de retour au travail.
Lorsque j'ai débuté mes réflexions pour une réinsertion en milieu de travail l'an passé, deux choix s'offraient à moi :
1. Trouver un emploi
2. Lancer mon entreprise
Après de nombreuses réflexions, j'ai constaté que je n'avais pas à ce moment-là, le niveau d'énergie requis pour relancer une entreprise quelle quel soit, à but lucratif ou non lucratif et que:
1. Celle-ci soit rentable rapidement pour combler mes besoins financiers
2. Je respecterais mes limites fonctionnelles physiques, mentales et psychologiques
3. Je pensais également qu'il serait plus facile, de trouver chaussure à mon pied et d'offrir mes compétences à un employeur ayant déjà en place toute la structure organisationnelle, compte tenu de ma très grande expérience dans mon domaine. Je m'étais dit que cela pourrait être une situation gagnante pour tous.
J'ai donc dû faire face au fait qu'après un très grand arrêt de travail, je devais prendre la décision de me trouver un emploi. Ce choix ayant principalement été fait afin de respecter mon niveau d'énergie et le fait que même si j'ai cogné à toutes les portes possibles et inimaginables, je me butais au manque de ressources pour une réintégration en milieu de travail après un cancer.
Étant bénéficiaire d'un revenu d'invalidité par une compagnie qui me menace chaque mois d'arrêter mes indemnités et à bout de ressources financières, je me suis vue forcée de commencer mes réflexions et mes démarches de retour au travail par moi-même.
J'ai, au travers de ces démarches, tantôt obtenu l'encouragement de mes médecins et spécialistes, tantôt dû faire face à d'autres chirurgies, traitements, etc., qui reportaient sans cesse ces démarches.
Mon objectif est bien sûr de retourner le plus rapidement possible sur le marché du travail, tout en respectant mes limites, afin de pouvoir réaliser mon plein potentiel et faire autre chose que d'avoir d'innombrables rendez-vous médicaux et de suivis.
Malgré le fait que je fais tout ce qui est possible pour rétablir mon niveau d'énergie, je suis épuisée à devoir faire face à toute la paperasse, les évaluations, réévaluations, et d'avoir à vivre le constant stress de me voir retirer mes indemnités de remplacement de revenu à tout moment. Je reçois régulièrement des appels ou des lettres m'informant de la fin imminente de ces indemnités. De plus, puisque je dois avoir d'autres chirurgies, mes spécialistes m'accompagnent à chaque fois à faire les démarches pour faire opposition à ces décisions.
Cela me prend beaucoup d'énergie qui pourrait être utilisée à prendre soin de ma santé physique et mentale et du même fait, l'énergie que j'aurais de disponible pour retourner sur le marché du travail. C'est un non-sens en soi, mais bon, je fais ce qu'il faut et je suis reconnaissante du fait que j’ai réussie à m’ de professionnels de la santé qui ont à cœur leur travail et ma santé.
J'ai donc dû, même si je n'étais pas prête physiquement et mentalement, à divers moments, faire des démarches pour éventuellement retourner sur le marché du travail et trouver un emploi.
Celles-ci ont provoqué chez moi :
1. Beaucoup de remises en question
2. Je découvrais avoir des peurs et des questionnements face à mon estime de moi, mes compétences et ma capacité à reprendre le travail, que je n'avais que très peu ressentis dans le passé
3. Vivre un très grand stress financier : Mon programme d'indemnités, même s'il compensait une partie de mes revenus passés, ne couvrait aucun coût relié au cancer, incluant tous les déplacements, les médicaments non- couverts, hébergement, consultations médicales non- couvertes par l'assurance-maladie, etc. J'ai dû utiliser mon plan de pension qui était mon coussin pour ma retraite éventuelle pour tout couvrir, et j’ai vu s'envoler la sécurité financière que j'avais réussie à bâtir tout au long de ma vie.
Compte tenu que mes indemnités d'invalidité dépassaient apparemment les seuils maximums permis pour l'ensemble des programmes d'aides publics, je n'ai pu bénéficier d'aucune aide durant mes chirurgies, traitements, etc. Vous comprendrez que même si j'essayais de faire tout ce qui était en mon possible, j'étais épuisée et je le suis de plus en plus. Épuisée, non pas tant à cause du cancer du sein et de mes autres problèmes de santé, mais par le manque énorme de ressources de toutes sortes.
Je n'ai même pas pu bénéficier de l'aide à domicile prescrite et demandée par mes chirurgiens et mes spécialistes car mon CLSC (CIUSSS) n'a jamais honoré ces demandes par manque de ressources de leur part. Tous mes médecins et spécialistes ont fait et refait d'innombrables demandes et sont tous estomaqués et découragés de constater le peu de ressources disponibles dans ma région. Sans compter que ma région est reconnue comme étant une région où il fait bon vivre et où nous sommes supposés avoir toutes les ressources nécessaires.
J'ai également vécu toutes sortes de situations suite à mes nombreuses démarches de demande de soins à mon CIUSSS. Allant de l'infirmière qui venait évaluer mes besoins après 3 mois de demandes de la part de mes chirurgiens et oncologue, à l'ergothérapeute qui venait faire une évaluation de mes besoins à domicile et qui après avoir constaté l’urgence de ma situation, me disait de ne pas m'inquiéter et me décrivait tout ce que je recevrais sous peu, en passant par la physiothérapeute avec qui j’ai finalement obtenu un rendez-vous d’évaluation 8 mois après la demande initiale, mais que je n’ai jamais pu revoir, etc.
J’ai finalement été rappelée pour me faire dire que les ressources de mon CIUSSS étaient offertes qu'aux personnes âgées de 65 ans et plus, et que vu que j'avais un cancer du sein et que j'avais entre 40 ans et 50ans, aucun budget ne me serait alloué même si mon état physique le justifiait, que mes chirurgiens et oncologue en avait fait maintes fois la demande et que la loi en soins de santé au Québec stipulait que j'y avais droit.
J’ai vécu tellement de situations insensées et impensables, qui vont jusqu’à l’encontre de mes droits de patient, de mes droits d’usager de notre système de santé, en passant par le non-respect de mes droits fondamentaux en tant qu’être humain, que ce seul témoignage n’arriverait même pas à tout couvrir étant donné que je veux réellement me concentrer sur le sujet qu’est la réinsertion au travail suite à un cancer du sein.
Vu que je me suis retrouvée à bout de souffle et de ressources, je suis même remontée jusqu'à mon député l'an passé. C’est finalement suite à un appel de détresse de ma part, qu’une travailleuse sociale de mon CIUSSS qui, complètement estomaquée par ma situation, a réussi à dégager du budget d’un autre programme ayant aucun lien avec le cancer. J'ai finalement eu droit, à quelques heures d'aide à domicile (5 visites de 3 heures - réparties sur 5 mois). Déjà que ce n’était pas beaucoup, mais mieux que rien. Malheureusement, je n’ai pas pu en bénéficier très longtemps car l’aide m’a été retirée lorsque je revenais à domicile d’une autre chirurgie aux seins, sans aucune justification. Je n’ai que réussi à maintenir la visite d’une infirmière pour le changement de mes pansements après de nombreux mois de démarches et demandes répétées de la part de mes médecins.
C'est ma fille, jeune adolescente, qui « joue » à l'infirmière et qui a dû non seulement changer mes pansements, mais m'offrir de l'aide supplémentaire pour qu'on arrive à réaliser les tâches essentielles de lavage, ménage, épicerie, etc. Imaginez sa résilience et le courage que cela lui a demandé de faire face à un système de santé déficient et d'ajouter à sa charge journalière d'adolescente et d'étudiante, de devoir prendre soin de sa mère. Certains amis et membres de ma famille m'ont accompagné à certains rendez-vous. Une chance que ma mère m’a hébergée quelques jours suite à ma double mastectomie et autres chirurgies ou complications. Toutefois, ils n'étaient pas en mesure de m'aider plus que ce qu'ils ont fait. J'ai donc dû, malgré mes limitations physiques, faire toute sorte de tâches qui m'étaient même interdites par mes spécialistes et subir les conséquences physiques que cela a provoqué.
Comme vous pouvez le constater, je suis mère monoparentale, la personne que je fréquentais m'ayant quittée suite à l'annonce de mon cancer, ayant eu peur que je meure et de tout ce qu'impliquait ma situation pour lui. Beaucoup de femmes à qui j'ai parlé sont également monoparentales, avec tout ce que cela comporte comme défis déjà en partant avant même de recevoir un diagnostic de cancer. Ce n’est malheureusement pas tout le monde qui est en relation de couple et entouré d’une famille et d’amis aidants.
J’ai été une citoyenne impliquée dans toutes sortes de bénévolats. Depuis que je suis toute petite et même si je le faisais par pur altruisme, je ne pouvais m’imaginer un jour, me retrouver dans une situation où l’aide dont j’aurais besoin me serait refusée et presqu’absente.
Chaque aide que j’ai reçue m’a demandé une quantité incroyable de démarches, d’énergie et de ressources. Je n’ai même pas bénéficié d’une infirmière-pivot ou d’une travailleuse sociale pour m’accompagner à travers les défis que représente le cancer du sein.
En constatant ce manque de ressources et mes énergies qui diminuaient, ma réalité ainsi que celle de beaucoup d'autres femmes, fait en sorte que d’un côté je suis reconnaissante d'avoir ce programme d'indemnités, mais de l’autre, ce même programme contribue à mon épuisement progressif par le fait que je n'ai droit à rien d'autre que mes indemnités mensuelles et la chance de pouvoir être accompagnée par une psychologue. On m’a même suggéré qu’il serait peut-être mieux pour moi de recevoir plutôt de l’aide de derniers recours pour être admissible au remboursement des frais encourus et à d’autres programmes d’aide.
Avec recul, on peut facilement constater comment une femme, malgré qu’elle a fait des études supérieures, qu’elle a un curriculum vitae bien rempli et qu’elle a contribué activement à la société pendant des années, peut du jour au lendemain, se retrouver presque dans la rue.
Si je reviens au sujet principal qui est la réinsertion en milieu de travail suite à un cancer du sein, j'ai donc pris la décision que lorsque mes spécialistes médicaux me donneraient leur consentement à nouveau, que je devrais me trouver un travail plutôt que de lancer mon entreprise. Je me disais que de prendre cette décision, ne m'empêcherait pas dans quelques années de relancer mon entreprise, qu'elle soit à but lucratif ou non lucratif.
Un retour au travail, même si je suis hautement motivée, demande de :
1. Se reconnecter à ses compétences professionnelles
2. Redévelopper une estime de moi
3. Retrouver un niveau d'énergie qu'un travail de 35-40 heures demande (Car mon programme d'indemnité statut que si je suis en mesure de faire de la formation, ou du bénévolat, n’est-ce que pour 2-3 heures par semaine, je suis capable de travailler à temps plein, ce qui est évidemment un non-sens)
Donc, après toutes ces réflexions, je ne pouvais prendre une décision autre que celle de me chercher un emploi auprès d'employeurs recherchant mon expérience et mes compétences et qui de mon côté, m’offrirait toute la structure nécessaire pour que je respecte mon niveau d'énergie disponible.
Je devais me rendre à l'évidence que je n'avais plus l'énergie nécessaire pour lancer une entreprise, même si j'ai toutes les compétences nécessaires et l'expérience pour être entrepreneure.
Même si je pouvais mieux contribuer à ma réalisation professionnelle en étant entrepreneure et également celle de la société, et avoir la possibilité de répondre à des besoins essentiels et devenir une créatrice d'emplois - qui soit dit en passant est hautement nécessaire dans notre économie - je ne pouvais hypothéquer davantage ma santé pour le moment.
Malgré le fait que nous avons toutes en commun un profil professionnel de type "entrepreneur", et donc plusieurs cordes à notre arc et des compétences multiples, ainsi qu’une très grande autonomie professionnelle, toutes les femmes à qui j'ai parlé sont plus ou moins dans la même situation que moi et sont venues à la même conclusion, soit :
Un retour au travail après un cancer, demande beaucoup d'énergie qui n'est pas nécessairement disponible à ce moment-là. On a donc besoin de ressources externes diverses pour nous accompagner à vivre ce retour avec succès, tout en respectant notre désir de nous réaliser professionnellement et en tenant compte de nos limites physiques, mentales et psychologiques.
Ceci étant dit, j'ai passé des heures et des heures à rechercher des employeurs potentiels, où je retrouverais un "match" entre mes compétences et ce qu'ils avaient besoin en fonction des services/produits qu'ils offraient à leur clientèle. Je m'étais également dit que lorsque mes indemnités cesseraient, je ne serais pas prise de court et que j'aurais anticipé du mieux que je pouvais ce qui s'en venait. J'ai donc décidé de "tester" mon CV et mes compétences en me disant que cela m'aiderait aussi à me motiver à reprendre la forme le plus rapidement possible.
Ayant un grand "trou" dans mon CV, lors des entrevues, j'ai dû expliquer à de nombreux employeurs les raisons de mon arrêt de travail. Malgré que mes compétences et que les exigences de chaque poste fussent un bon mariage et que toutes les personnes rencontrées m'ont dit beaucoup aimer mon profil, mes compétences et ma personnalité, je me suis butée à des refus. Presque chaque personne m'a expliquée que ma candidature était très intéressante et correspondait en tout point à ce qui était recherché et voir même plus. Toutefois, cela leur faisait peur que j'avais eu un cancer du sein, même si je n'avais plus aucune trace de ce cancer.
Ils m'ont tous dit qu'en plus, je ne serais pas admissible à leur programme d'assurances. C'était assez particulier pour moi d'avoir dépensé toute cette énergie-là pour obtenir des entrevues (presque tous les postes pour lesquels j'ai postulé m'ont appelée en entrevue), et de passer non pas une, mais plusieurs entrevues pour le même employeur potentiel, d'avoir l'offre de travail sur la table et soudainement, de me retrouver face à un refus soudain.
Bien sûr, même si je suis résiliente et que je mettais toutes les chances de mon côté, vous pouvez vous imaginer que cela a été très dur pour moi pour plusieurs raisons :
1. Je devais absolument me trouver un travail pour subvenir à mes besoins et ceux de ma fille si mes indemnités étaient cessées.
2. Mon estime de moi qui était déjà ébréchée s'est retrouvée dans le tapis.
3. Je prenais conscience à quel point les gens étaient mal renseignés face à toute forme de cancer.
4. J'étais jugée non pas sur mes compétences et ma personnalité, mais sur le fait que les employeurs potentiels avaient peur que je retombe malade et qu'en plus, si par miracle j'étais acceptée dans leur programme d'assurances, que je leur coûterais potentiellement extrêmement cher si je devais à nouveau arrêter de travailler.
5. Je faisais face à de la discrimination qui n'était nullement cachée ou à peine voilée par ceux-ci. Et bien sûr, mon intention n'était pas d'utiliser ma précieuse énergie à me débattre face à cette situation.
6. Je me questionnais sur mes valeurs d’authenticité et d’intégrité, car je prenais conscience qu’il faudrait sûrement que je cache les raisons réelles de ce « trou » dans mon cv.
J'étais donc face à plusieurs autres choix que je n'avais même pas considérés au début de mon processus. Il faut se rappeler ici, que suite à quelques refus d'employeurs potentiels, je me suis entourée d'anciens contacts pour m'aider à surmonter ce défi de taille. Cela m'a d'ailleurs amenée à constater que je n'étais pas la seule qui vivait cette situation. J'ai donc pris le peu d'économie qu'il me restait pour payer l'an passé :
1. Une psychologue qui m'accompagne pour tous les aspects psychologiques
2. Des spécialistes en réintégration au travail
3. Une kinésiologue sportive pour augmenter mon niveau d'énergie et ma forme physique
4. etc.
Après de nombreuses heures de travail sur moi-même afin de reconnecter avec tout ce que j'étais et ce que je suis, j'étais convaincue que je pouvais à nouveau catalyser mon potentiel résiduel et reprendre une vie professionnelle remplie de sens. Toutefois, j’ai dû reporter ces démarches car mon état de santé ne me permettait plus de le faire.
Je pensais réellement avoir tout ce qu'il fallait pour pouvoir à nouveau m'épanouir professionnellement et recommencer à avoir des objectifs concrets remplis de sens, de rêves et d'espoir. Mais force de constater que toutes les énergies que j'avais mise à me débattre contre un système de santé déficient, contre la compagnie qui me verse les indemnités, et surtout à devoir accomplir des tâches que je n'aurais jamais dû avoir à faire suite à mes chirurgies, faisaient en sorte que mon invalidité devait se poursuivre.
Même si j'ai dû arrêter toutes ces démarches et me recentrer sur ma santé, mes consultations médicales et autres, j'ai quand même continué dans la mesure que je le pouvais à m'aider du mieux que je pouvais pour trouver des pistes de solutions quand je serais à nouveau capable de retourner sur le marché du travail.
Motivée par mon manque de ressources financières, j'ai même réussi à travers tout ce que je vivais l'an passé, à mobiliser plusieurs artistes, entreprises, stations de radios, journaux, école, etc., et créer une levée de fonds. Tous ont embarqué et ont non seulement donné de leur temps et de leur argent, mais m'ont clairement dit que la minute où j'étais capable physiquement de mettre en place un événement de cette nature de façon continuelle, qu'ils mettraient tous les mains à la pâte.
Vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point où même si la levée de fonds n’avait pas généré les fonds escomptés pour toutes sortes de raisons hors de notre contrôle, elle m’avait redonné de l’espoir et des ailes. Ce que j’avais accompli en approchant tout ce beau monde m’avait permis de me rendre compte, que beaucoup d’entreprises, d’artistes, écoles, etc., ne demandaient pas mieux que de s’impliquer à venir en aide à des gens qui n’ont pas les ressources pour passer au travers un cancer.
Pour terminer cette histoire que j'ai essayé d'écourter le plus possible (ça représente quand même 3 ans de ma vie), je peux vous témoigner qu'il y a énormément de femmes dans des situations similaires à la mienne et que même si nous avons toutes un profil de battante/combattante, combiné avec un très haut niveau d'expérience professionnel, nous nous sommes toutes à quelques exceptions près, retrouvées à vivre ce que je vous ai décrit, et donc à s’épuiser à chercher de l’aide.
En plus de devoir trouver l'énergie nécessaire à retourner sur le marché du travail, à relancer une entreprise, nous faisons face au très peu de ressources disponibles pour les entrepreneurs et travailleurs autonomes, sans compter que même si certaines bénéficient de l'aide de programmes d'Emploi-Québec, elles doivent dépenser tellement d'énergie à remplir des formulaires, répondre chaque semaine à un grand nombre de rencontres, suivis, etc....et que même si elles ont relancé leur entreprise, cela est au coût de leur santé qui en prend tout un coup !
Même si je suis très résiliente, que je crois à mon plein potentiel et que je sais que je peux être de nouveau une femme d'affaires accomplie qui contribuera à la société, mon niveau d'énergie après toutes ces démarches est très bas.
Je dois donc faire face (comme bien des femmes) à ces faits. Ainsi, même si j'ai les connaissances pour lancer mon entreprise, qu’elle soit à but lucratif ou non lucratif, je n'ai pas en ce moment l'énergie pour le faire. Je dois me centrer sur ma santé, qui en passant était assez bonne l'été passé et qui avec toutes ces démarches, stress, etc. en a pris un bon coup, à un point que je fais face maintenant à davantage de chirurgies, sans compter de l'insomnie dû au stress financier.
Suite à une autre situation personnelle, je suis en train de me demander, s’il ne serait pas mieux que je déménage. Je me réconforte en me disant qu’en changeant de région et qu’en déménageant à Montréal, cela me permettra peut-être de recevoir de l’aide que je n’ai pas ici et de faire en sorte que je n’aurai presque plus à voyager pour recevoir mes soins aux hôpitaux de cette ville.
Cela me fait penser à une réflexion qu’une personne atteinte de cancer m’a dit et que je vous partage : « Habiter en région c’est extraordinaire pour toutes sortes de raisons. Mais, ne t’avise pas d’être malade et d’avoir un cancer, car si tu n’habites pas Montréal, Sherbrooke, Québec, ou une des grandes villes en périphérie, tu n’as presque pas le droit à de l’aide ».
Plusieurs femmes d’affaires et même une radio-oncologue ont été tentées de faire changer les choses dans ma région en remontant jusqu’au Ministère de la Santé. Mais, rien n’a changé malgré leur nombre d’heures impressionnants qu’elles ont investis en démarches, sensibilisation et en mobilisation. Cette même radio-oncologue a par la suite donné sa démission au Centre universitaire de Santé où elle travaillait, complètement dégoûtée de la situation et est retournée en Colombie-Britannique où elle vit, d’après son témoignage, des pratiques plus humaines auprès des femmes atteintes de cancer du sein.
Finalement avec le recul, même si un diagnostic de cancer est "renversant", c'est moins stressant que comparé à tout ce que ça fait dans une vie dû au manque d'aide de la part des organismes qui sont supposés nous venir en aide, et à qui on (les femmes entrepreneurs) a contribué des milliers de dollars par altruisme.
Comme je me butais à des refus pour des emplois, j'ai dû revisiter ma décision d'être entrepreneure. Après m'avoir accordé de nombreuses séances de coaching entre mes traitements médicaux, j'ai constaté qu'il serait mieux pour moi finalement de lancer mon entreprise. Étant donné que mes ressources financières sont très limitées comparé à ce que j'avais quand j'avais lancé ma pratique, j’étais très consciente que même si j’avais lancé ma première entreprise à l'âge de 19 ans, que j’avais par la suite occupé de nombreux postes de hauts gestionnaires, fondé des OBNL, siégé sur des C.A, etc., cela représenterait un défi de grande taille ! Je me suis quand même relevée les manches en me disant "Allez, tu peux le faire...en plus, tout ce que tu as vécu pourrait également aider d'autres personnes et leur sauver des démarches inutiles, ainsi que leur permettre d'utiliser toutes les ressources mises à leur disposition, aussi petites qu'elles soient".
Vous comprendrez donc d'où vient mon rêve de fonder un organisme et/ou une entreprise qui d'un côté comblerait un très grand besoin dans notre société et de l’autre, comblerait mes besoins de réalisation professionnelle et m'assurerait une sécurité financière.
Vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point je suis motivée à ce que le moins de femmes possibles vivent des situations similaires et puissent se concentrer sur leur santé, et non à avoir tout ce stress et devoir faire toutes ces démarches additionnelles, et ce, sans avoir vraiment de résultats concrets.
Tous les gens qui m'entourent (Et après mon cancer, il n’y en a pas tant que ça !) me répètent chaque jour que je suis une inspiration pour eux, un modèle de résilience et de courage, mais je vais vous avouer que même si je suis épuisée et que si je continue, je le fais car :
1. J'aime profondément la vie et ma fille et j’ai bien l’intention de revivre des succès sur le marché du travail.
2. Je ne peux pas croire qu'une femme comme moi qui a tant d'éducation et autant d'expérience professionnelle (plus de 25 ans) ne peut s'accomplir encore et contribuer de façon significative à la société suite à un cancer du sein.
3. Je dois m'assurer de pouvoir offrir un toit, de la nourriture et combler aux besoins essentiels à ma fille et moi-même.
Signé :
Une combattante du cancer du sein de 45 ans qui s’accroche encore à la vie, à ses rêves et à la possibilité d’un monde meilleur.